Over de ziekte van Huntington
Ziekte van Huntington
De ziekte van Huntington is een zeldzame erfelijke ziekte die bepaalde delen van de hersenen aantast door een afwijkend gen op het vierde chromosoom. Een complexe en heftige ziekte die ook wel omschreven wordt als een combinatie van symptomen van ALS, schizofrenie en Alzheimer.
De ziekte uit zich onder andere in onwillekeurige, ongewilde bewegingen die langzaam verergeren. Deze lichamelijke symptomen ogen vaak onrustig of zenuwachtig. Daarnaast zijn er diverse psychiatrische symptomen, zoals persoonlijkheidsveranderingen en een verstandelijke achteruitgang. Er is vaak ook sprake van gewichtsverlies, slaapstoornissen en stoornissen aan het autonome zenuwstelsel.
Het ziekteverloop is per persoon verschillend. "De eerste symptomen openbaren zich meestal tussen de 35 en 45 jaar, als mensen midden in het leven staan", licht Joyce Heffels toe. "De kans op overerving is vijftig procent. Dat betekent dat iemand vaak z'n hele leven met Huntington te maken heeft. Bijvoorbeeld eerst bij een ouder en daarna bij zichzelf of een broer of zus." De hele familie wordt er emotioneel en sociaal door getroffen.
Het is op dit moment niet mogelijk om de ziekte te genezen of zelfs het verloop af te remmen. De behandeling is gericht op het verminderen van klachten en ziekteverschijnselen om zo de kwaliteit van het leven van de cliënt te verbeteren. De cliënt, eventuele partner, familie en verzorging hebben baat bij specialistische zorg. Land van Horne draagt hier graag aan bij en ontwikkelt zich daarom tot expertisecentrum.
- Lees meer over Huntington op de website van de patiëntenvereniging
- Lees meer over de nationale campagne Doodgezwegen. Doel is het taboe te doorbreken en donaties te ontvangen om meer onderzoek naar Huntington mogelijk te maken.
- Bekijk de documentaire over Huntington op het YouTube kanaal van Land van Horne. Maria geeft een inkijkje in haar leven met de ziekte van Huntington. Maatschappelijk werker Willeke ondersteunt en begeleidt haar.