Weert - Woon­groe­pen Hun­ting­ton

De ziek­te van Hun­ting­ton is in­grij­pend voor het le­ven van de pa­ti­ënt en zijn of haar fa­mi­lie. Naast het feit dat de ziek­te hef­tig is en op dit mo­ment nog niet te ge­ne­zen of af te rem­men, krij­gen zij ook met tal van an­de­re on­der­wer­pen te ma­ken. Er is vaak wei­nig be­grip en ken­nis. Daar­naast speelt ook de er­fe­lijk­heid een gro­te rol bin­nen ge­zin­nen en fa­mi­lies.
Ge­spe­ci­a­li­seer­de zorg en on­der­steu­ning in een vroeg(er) sta­di­um van de ziek­te kan de pa­ti­ënt en fa­mi­lie enorm hel­pen. Land van Hor­ne heeft er­va­ring sinds 1982 met de ziek­te van Hun­ting­ton en zet de­ze ken­nis graag in, voor zo­wel de pa­ti­ënt als de fa­mi­lie, met ad­vies, dag­be­han­de­ling, po­li­kli­ni­sche scree­ning en spe­ci­a­lis­ti­sche woon­groe­pen.

Ad­vies, scree­ning, dag­be­han­de­ling en po­li­kli­niek

Men­sen met de ziek­te van Hun­ting­ton zijn ge­baat bij spe­ci­a­lis­ti­sche zorg. Vaak ko­men ze hier pas laat mee in aan­ra­king om­dat de ziek­te zo on­be­kend is en er vaak niet met­een een hulp­vraag ont­staat van­uit de pa­ti­ënt. Land van Hor­ne wil men­sen in een vroeg(er) sta­di­um on­der­steu­nen. Lees op de­ze pa­gi­na al­les over ad­vies, scree­ning, dag­be­han­de­ling en over on­ze po­li­kli­niek.

Wo­nen in een spe­ci­a­lis­ti­sche groeps­wo­ning

Men­sen met Hun­ting­ton wo­nen vaak meer­de­re ja­ren in een zorg­in­stel­ling. In Weert heb­ben wij drie nieu­we spe­ci­a­lis­ti­sche woon­groe­pen. "We mer­ken dat het de er­va­ring is die telt bij de­ze com­plexe en on­be­ken­de ziek­te. We heb­ben ken­nis van het ziek­te­ver­loop, bie­den struc­tuur en rust en we­ten hoe we om moe­ten gaan met ver­an­de­rend ge­drag", licht Joy­ce Hef­fels toe. Zij is pro­ject­lei­der Hun­ting­ton en er­va­rings­des­kun­di­ge. "We pro­be­ren er­voor te zor­gen dat de cli­ënt op zijn of haar ge­mak is, een zin­vol­le dagin­vul­ling heeft en ac­tief blijft. We gaan mee in de wen­sen van de cli­ënt, zo lang als dat kan. Vaak zijn men­sen nog jong; we ma­ken die ex­tra stap­pen graag voor hen."

Wat Joy­ce het be­lang­rijk­ste as­pect van de zorg vindt: "Het is een hef­ti­ge ziek­te met op­val­len­de symp­to­men en er rust vaak een ta­boe op. Het be­lang­rijk­ste is, in mijn ogen, om door de ziek­te heen te kij­ken en de per­soon te blij­ven zien." De me­de­wer­kers die in de groeps­wo­ning wer­ken heb­ben hier be­wust voor ge­ko­zen en de­len dit met Joy­ce. 

Lees de er­va­rin­gen van Ga­by in een ar­ti­kel door de Lim­bur­ger. Ga­by woont in één van de ge­spe­ci­a­li­seer­de groeps­wo­nin­gen.

Part­ner­groep en Hun­ting­ton­ca­fé

Als part­ners daar be­hoef­te aan heb­ben, kun­nen ze er­va­rin­gen uit­wis­se­lin­gen in de part­ner­groep Hun­ting­ton. Sinds 2015 is er drie keer per jaar een Hun­ting­ton Ca­fé met el­ke keer een an­der the­ma. Hier kun­nen pa­ti­ënt en fa­mi­lie ook er­va­rin­gen de­len. Dit or­ga­ni­se­ren we sa­men met an­de­re or­ga­ni­sa­ties.

Ex­pert­team Hun­ting­ton en sa­men­wer­king

Het ex­pert­team Hun­ting­ton be­staat uit pro­fes­si­o­nals die zijn ge­spe­ci­a­li­seerd in de ziek­te van Hun­ting­ton. Zij kun­nen ge­vraagd wor­den voor de con­sul­ten, scree­ning en bie­den de zorg en be­han­de­ling in de groeps­wo­nin­gen. Ons ex­pert­team be­staat uit:

  • Spe­ci­a­list Ou­de­ren­ge­nees­kun­de
  • Co­ör­di­ne­rend ver­pleeg­kun­di­ge
  • Psy­cho­loog
  • Fy­si­o­the­ra­peut
  • Er­go­the­ra­peut
  • Lo­go­pe­dist
  • Di­ë­tist
  • Maat­schap­pe­lijk werk
  • Con­su­lent Zin­tuig­ac­ti­ve­ring

Om de kwa­li­teit van zorg te op­ti­ma­li­se­ren, wer­ken we sa­men met di­ver­se in­stan­ties: Hun­ting­ton Ken­nis Net­werk Ne­der­land, Hun­ting­ton Net­werk - ZON (Zuid­oost Ne­der­land), Ver­e­ni­ging van Hun­ting­ton, Maas­tricht MUMC+ en Ar­chi­pel.

Een gro­te groep ge­mo­ti­veer­de en des­kun­di­ge zorg­ver­le­ners vor­men het zorg­team Hun­ting­ton. Zij ver­le­nen de da­ge­lijk­se zorg.

Con­tact

Wilt u meer in­for­ma­tie over een con­sult, scree­ning of de woon­groe­pen? U kunt con­tact op­ne­men met on­ze cli­ëntad­vi­seurs. Zij zijn be­reik­baar op werk­da­gen van 8.30 - 16.30 uur via te­le­foon­num­mer 0900 333 55 55. Zij kun­nen u ook meer ver­tel­len over de ver­goe­din­gen en in­di­ca­ties en u door­ver­wij­zen naar het ex­pert­team als u spe­ci­fie­ke vra­gen voor hen heeft. U kunt ook recht­streeks con­tact op­ne­men met het Hun­ting­ton­team via hun­ting­ton at land­van­hor­ne dot nl

Activiteiten

Ac­ti­vi­tei­ten

In de groeps­wo­nin­gen Hun­ting­ton zijn de ac­ti­vi­tei­ten af­ge­stemd op de wen­sen en mo­ge­lijk­he­den van de cli­ënt. Zo­wel de in­di­vi­du­e­le ac­ti­vi­tei­ten als de groeps­ac­ti­vi­tei­ten die ge­or­ga­ni­seerd wor­den zijn ver­we­ven in de dag­struc­tuur.

De me­de­wer­ker Wel­zijn en de con­su­lent Zin­tuig­ac­ti­ve­ring zijn da­ge­lijks in de groeps­wo­nin­gen om de juis­te, aan­ge­pas­te ac­ti­vi­tei­ten aan te kun­nen bie­den en be­ge­lei­den. Daar­bij kunt u den­ken aan ac­ti­vi­tei­ten als schil­de­ren, voet­zool­re­flex mas­sa­ges, geur­the­ra­pie, klank­scha­len, ge­heu­gen­spel­len, tocht­jes op de rol­stoel­fiets of rus­tig sa­men een fo­to­boek door­bla­de­ren.

De cli­ën­ten kun­nen daar­naast ook deel­ne­men aan de ac­ti­vi­tei­ten die bij­voor­beeld in gas­te­rij de Man­tel wor­den ge­or­ga­ni­seerd. Bij Mar­ti­nus leest u meer over die ac­ti­vi­tei­ten.

Faciliteiten

Voor­zie­nin­gen

De groeps­wo­nin­gen zijn in zorg­cen­trum Mar­ti­nus. Bij Mar­ti­nus leest u meer over de voor­zie­nin­gen van de lo­ca­tie.

Een spelletje spelen
Een spel­le­tje spe­len
Een wandeling maken
Een wan­de­ling ma­ken
Meehelpen in de woning
Mee­hel­pen in de wo­ning
De braintrainer
De brain­trai­ner
Iets drinken in de tuin
Iets drin­ken in de tuin
Een spelletje spelen
Een spel­le­tje spe­len
Team Huntington
Deel van het team
Huntington Expertteam
Hun­ting­ton Ex­pert­team