Ad­vies, scree­ning, dag­be­han­de­ling en po­li­kli­niek

Men­sen met de ziek­te van Hun­ting­ton zijn ge­baat bij spe­ci­a­lis­ti­sche zorg. Vaak ko­men ze hier pas laat mee in aan­ra­king om­dat de ziek­te zo on­be­kend is en er vaak niet met­een een hulp­vraag ont­staat van­uit de pa­ti­ënt. Land van Hor­ne wil men­sen in een vroeg(er) sta­di­um on­der­steu­nen. Lees op de­ze pa­gi­na al­les over ad­vies, scree­ning, dag­be­han­de­ling en over on­ze po­li­kli­niek.

Wo­nen in een spe­ci­a­lis­ti­sche groeps­wo­ning

Men­sen met Hun­ting­ton wo­nen vaak meer­de­re ja­ren in een zorg­in­stel­ling. In Weert heb­ben wij drie nieu­we spe­ci­a­lis­ti­sche woon­groe­pen. "We mer­ken dat het de er­va­ring is die telt bij de­ze com­plexe en on­be­ken­de ziek­te. We heb­ben ken­nis van het ziek­te­ver­loop, bie­den struc­tuur en rust en we­ten hoe we om moe­ten gaan met ver­an­de­rend ge­drag", licht Joy­ce Hef­fels toe. Zij is pro­ject­lei­der Hun­ting­ton en er­va­rings­des­kun­di­ge. "We pro­be­ren er­voor te zor­gen dat de cli­ënt op zijn of haar ge­mak is, een zin­vol­le dagin­vul­ling heeft en ac­tief blijft. We gaan mee in de wen­sen van de cli­ënt, zo lang als dat kan. Vaak zijn men­sen nog jong; we ma­ken die ex­tra stap­pen graag voor hen."

Wat Joy­ce het be­lang­rijk­ste as­pect van de zorg vindt: "Het is een hef­ti­ge ziek­te met op­val­len­de symp­to­men en er rust vaak een ta­boe op. Het be­lang­rijk­ste is, in mijn ogen, om door de ziek­te heen te kij­ken en de per­soon te blij­ven zien." De me­de­wer­kers die in de groeps­wo­ning wer­ken heb­ben hier be­wust voor ge­ko­zen en de­len dit met Joy­ce. 

Lees de er­va­rin­gen van Ga­by in een ar­ti­kel door de Lim­bur­ger. Ga­by woont in één van de ge­spe­ci­a­li­seer­de groeps­wo­nin­gen.

Part­ner­groep en Hun­ting­ton­ca­fé

Als part­ners daar be­hoef­te aan heb­ben, kun­nen ze er­va­rin­gen uit­wis­se­lin­gen in de part­ner­groep Hun­ting­ton. Sinds 2015 is er drie keer per jaar een Hun­ting­ton Ca­fé met el­ke keer een an­der the­ma. Hier kun­nen pa­ti­ënt en fa­mi­lie ook er­va­rin­gen de­len. Dit or­ga­ni­se­ren we sa­men met an­de­re or­ga­ni­sa­ties.

Ex­pert­team Hun­ting­ton en sa­men­wer­king

Het ex­pert­team Hun­ting­ton be­staat uit pro­fes­si­o­nals die zijn ge­spe­ci­a­li­seerd in de ziek­te van Hun­ting­ton. Zij kun­nen ge­vraagd wor­den voor de con­sul­ten, scree­ning en bie­den de zorg en be­han­de­ling in de groeps­wo­nin­gen. Ons ex­pert­team be­staat uit:

• Spe­ci­a­list Ou­de­ren­ge­nees­kun­de
• Co­ör­di­ne­rend ver­pleeg­kun­di­ge
• Psy­cho­loog
• Fy­si­o­the­ra­peut
• Er­go­the­ra­peut
• Lo­go­pe­dist
• Di­ë­tist
• Maat­schap­pe­lijk werk
• Con­su­lent Zin­tuig­ac­ti­ve­ring

Om de kwa­li­teit van zorg te op­ti­ma­li­se­ren, wer­ken we sa­men met di­ver­se in­stan­ties: Hun­ting­ton Ken­nis Net­werk Ne­der­land, Hun­ting­ton Net­werk - ZON (Zuid­oost Ne­der­land), Ver­e­ni­ging van Hun­ting­ton, Maas­tricht MUMC+ en Ar­chi­pel.

Een gro­te groep ge­mo­ti­veer­de en des­kun­di­ge zorg­ver­le­ners vor­men het zorg­team Hun­ting­ton. Zij ver­le­nen de da­ge­lijk­se zorg.

Con­tact

Wilt u meer in­for­ma­tie over een con­sult, scree­ning of de woon­groe­pen? U kunt con­tact op­ne­men met on­ze cli­ëntad­vi­seurs. Zij zijn be­reik­baar op werk­da­gen van 8.30 - 16.30 uur via te­le­foon­num­mer 0900 333 55 55. Zij kun­nen u ook meer ver­tel­len over de ver­goe­din­gen en in­di­ca­ties en u door­ver­wij­zen naar het ex­pert­team als u spe­ci­fie­ke vra­gen voor hen heeft. U kunt ook recht­streeks con­tact op­ne­men met het Hun­ting­ton­team via hun­ting­ton at land­van­hor­ne dot nl. 

Ziek­te van Hun­ting­ton

De ziek­te van Hun­ting­ton is een zeld­za­me er­fe­lij­ke ziek­te die be­paal­de de­len van de her­se­nen aan­tast door een af­wij­kend gen op het vier­de chro­mo­soom. Een com­plexe en hef­ti­ge ziek­te die ook wel om­schre­ven wordt als een com­bi­na­tie van symp­to­men van ALS, schi­zo­fre­nie en Alz­hei­mer. Het uit zich on­der an­de­re in on­wil­le­keu­ri­ge, on­ge­wil­de be­we­gin­gen die lang­zaam ver­er­ge­ren. De­ze li­cha­me­lij­ke symp­to­men ogen vaak on­rus­tig of ze­nuw­ach­tig. Daar­naast zijn er di­ver­se psy­chi­a­tri­sche symp­to­men, zo­als per­soon­lijk­heids­ver­an­de­rin­gen en een ver­stan­de­lij­ke ach­ter­uit­gang. Er is vaak ook spra­ke van ge­wichts­ver­lies, slaap­stoor­nis­sen en stoor­nis­sen aan het au­to­no­me ze­nuw­stel­sel.

Het ziek­te­ver­loop is per per­soon ver­schil­lend. "De eer­ste symp­to­men open­ba­ren zich meest­al tus­sen de 35 en 45 jaar, als men­sen mid­den in het le­ven staan", licht Joy­ce Hef­fels toe. "De kans op over­er­ving is vijf­tig pro­cent. Dat be­te­kent dat ie­mand vaak z'n he­le le­ven met Hun­ting­ton te ma­ken heeft. Bij­voor­beeld eerst bij een ou­der en daar­na bij zich­zelf of een broer of zus." De he­le fa­mi­lie wordt er emo­ti­o­neel en so­ci­aal door ge­trof­fen.

Het is op dit mo­ment niet mo­ge­lijk om de ziek­te te ge­ne­zen of zelfs het ver­loop af te rem­men. De be­han­de­ling is ge­richt op het ver­min­de­ren van klach­ten en ziek­te­ver­schijn­se­len om zo de kwa­li­teit van het le­ven van de cli­ënt te ver­be­te­ren. De cli­ënt, even­tu­e­le part­ner, fa­mi­lie en ver­zor­ging heb­ben baat bij spe­ci­a­lis­ti­sche zorg. Land van Hor­ne draagt hier graag aan bij en ont­wik­kelt zich daar­om tot ex­per­ti­se­cen­trum.

• Lees meer over Hun­ting­ton op de web­si­te van de pa­ti­ën­ten­ver­e­ni­ging
• Lees meer over de na­ti­o­na­le cam­pag­ne Dood­ge­zwe­gen. Doel is het ta­boe te door­bre­ken en do­na­ties te ont­van­gen om meer on­der­zoek naar Hun­ting­ton mo­ge­lijk te ma­ken.
• Be­kijk de do­cu­men­tai­re over Hun­ting­ton op het You­Tu­be ka­naal van Land van Hor­ne. Ma­ria geeft een in­kijk­je in haar le­ven met de ziek­te van Hun­ting­ton. Maat­schap­pe­lijk wer­ker Wil­le­ke on­der­steunt en be­ge­leidt haar.