Polikliniek en dagbehandeling Huntington
De ziekte van Huntington is ingrijpend voor het leven van de patiënt en zijn of haar familie. Naast het feit dat de ziekte heftig is en op dit moment nog niet te genezen of af te remmen, krijgen zij ook met tal van andere onderwerpen te maken. Er is vaak weinig begrip en kennis. Daarnaast speelt ook de erfelijkheid een grote rol binnen gezinnen en families.
Gespecialiseerde zorg en ondersteuning in een vroeg(er) stadium van de ziekte kan de patiënt en familie enorm helpen. Land van Horne heeft ervaring sinds 1982 en zet deze kennis graag in, voor zowel de patiënt als de familie, met advies, dagbehandeling, poliklinische screening en specialistische woongroepen.
Advies vragen
Mensen met de ziekte van Huntington zijn gebaat bij specialistische zorg. Vaak komen ze hier pas laat mee in aanraking omdat de ziekte zo onbekend is en er vaak niet meteen een hulpvraag ontstaat vanuit de patiënt. Land van Horne wil mensen in een vroeg(er) stadium ondersteunen.
Als u advies nodig heeft over uw situatie, dan kunt u dat vragen aan het expertteam Huntington van Land van Horne. Dat kan als u thuis woont, maar ook als u elders in een zorgcentrum woont. Het team denkt met u mee en kan u en uw huisarts, de thuiszorg of therapeut ondersteunen. Uw arts of therapeut kan ook met ons contact opnemen. Verderop op deze pagina leest u meer over het team. Hier leest u meer over wonen in een woongroep voor Huntingtonpatiënten.
Polikliniek: ook screening in 1 dag mogelijk
Als er een volledig beeld van uw situatie nodig is om goede adviezen te kunnen geven, dan kan het wenselijk zijn dat diverse therapeuten u zien. Een screening door verschillende behandelaren op de poli is dan mogelijk (multidisciplinaire poliklinische screening). Een coördinerend verpleegkundige komt vooraf bij u thuis om kennis te maken. Na de kennismaking gaat u naar het behandelteam in het Huntingtoncentrum in Weert. Deze screening vindt plaats op 1 dag. In een gesprek worden de bevindingen en het behandeladvies besproken. Blijkt uit het behandeladvies dat er verdere behandeling geadviseerd wordt, dan kan het expertteam deze inzetten. Is dit niet mogelijk dan zorgen wij dat therapeuten in uw eigen omgeving indien nodig geschoold worden.
Oog voor impact familie
Ook het begrip voor de kwetsbaarheid en gevoeligheid van deze ziekte is belangrijk. "We hebben veel aandacht voor de familie. We merken dat mensen begrip en herkenning voelen, ook voor gevoeligheden rondom deze erfelijke familieziekte en erkenning voor de zorgzwaarte thuis. Dat is waardevol."
Partnergroep en Huntingtoncafé
Als partners daar behoefte aan hebben, kunnen ze ervaringen uitwisselingen in de partnergroep Huntington. Sinds 2015 is er drie keer per jaar een Huntington Café met elke keer een ander thema. Hier kunnen patiënt en familie ook ervaringen delen. Dit organiseren we samen met andere organisaties.
Dagbehandeling
Wij bieden ook dagbehandeling aan voor Huntingtonpatiënten die elders wonen en dat hen ondersteunt bij het zinvol en actief invullen van de dag. Binnen een therapeutisch klimaat krijgen deelnemers doelgerichte taken die zijn afgestemd op persoonlijke wensen en mogelijkheden. Dat kunnen bijvoorbeeld eenvoudige taken zijn zoals brood rondbrengen, maar ook intensievere klussen zoals tuinonderhoud. Maar ook therapieën van bijvoorbeeld de fysiotherapeut of de logopedist. Al deze taken zijn gericht op het behouden van een zinvolle dagbesteding, op behandeling en het behouden of vergroten van kwaliteit van leven. Bezig zijn en blijven, onder begeleiding en met aangepaste activiteiten, dat is waar we naar streven.
Expertteam Huntington en samenwerking
Het expertteam Huntington bestaat uit professionals die zijn gespecialiseerd in de ziekte van Huntington. Zij kunnen gevraagd worden voor de consulten, screening en bieden de zorg en behandeling in de groepswoningen. Ons expertteam bestaat uit:
- Specialist Ouderengeneeskunde
- Coördinerend verpleegkundige
- Psycholoog
- Fysiotherapeut
- Ergotherapeut
- Logopedist
- Diëtist
- Maatschappelijk werk
- Consulent Zintuigactivering
- Om de kwaliteit van zorg te optimaliseren, werken we samen met diverse instanties: Huntington Kennis Netwerk Nederland, Huntingtonnetwerk - ZON (Zuidoost Nederland), Vereniging van Huntington, Maastricht MUMC+ en Archipel.
- Een grote groep gemotiveerde en deskundige zorgverleners vormen het zorgteam Huntington. Zij verlenen de dagelijkse zorg.
Contact
Wilt u meer informatie over een consult, screening dagbehandeling of de woongroepen? U kunt contact opnemen met onze cliëntadviseurs. Zij zijn bereikbaar op werkdagen van 8.30 - 16.30 uur via telefoonnummer 0900 333 55 55. Zij kunnen u ook meer vertellen over de vergoedingen en indicaties en u doorverwijzen naar het expertteam als u specifieke vragen voor hen heeft. U kunt ook rechtstreeks contact opnemen met het Huntingtonteam via huntington at landvanhorne dot nl.
Ziekte van Huntington
Lees hier meer informatie over de ziekte van Huntington.
Onze missie en visie
De medewerkers van het Huntingtoncentrum hebben een eigen missie en visie geformuleerd. Lees hier over de missie en visie.