Ad­vies vra­gen

Men­sen met de ziek­te van Hun­ting­ton zijn ge­baat bij spe­ci­a­lis­ti­sche zorg. Vaak ko­men ze hier pas laat mee in aan­ra­king om­dat de ziek­te zo on­be­kend is en er vaak niet met­een een hulp­vraag ont­staat van­uit de pa­ti­ënt. Land van Hor­ne wil men­sen in een vroeg(er) sta­di­um on­der­steu­nen.

Als u ad­vies no­dig heeft over uw si­tu­a­tie, dan kunt u dat vra­gen aan het ex­pert­team Hun­ting­ton van Land van Hor­ne. Dat kan als u thuis woont, maar ook als u el­ders in een zorg­cen­trum woont. Het team denkt met u mee en kan u en uw huis­arts, de thuis­zorg of the­ra­peut on­der­steu­nen. Uw arts of the­ra­peut kan ook met ons con­tact op­ne­men. Ver­der­op op de­ze pa­gi­na leest u meer over het team. Hier leest u meer over wo­nen in een woon­groep voor Hun­ting­ton­pa­ti­ën­ten.

Polikliniek: ook screening in 1 dag mogelijk

Als er een vol­le­dig beeld van uw si­tu­a­tie no­dig is om goe­de ad­vie­zen te kun­nen ge­ven, dan kan het wen­se­lijk zijn dat di­ver­se the­ra­peu­ten u zien. Een scree­ning door ver­schil­len­de be­han­de­la­ren op de po­li is dan mo­ge­lijk (mul­ti­dis­ci­pli­nai­re po­li­kli­ni­sche scree­ning). Een co­ör­di­ne­rend ver­pleeg­kun­di­ge komt voor­af bij u thuis om ken­nis te ma­ken. Na de ken­nis­ma­king gaat u naar het be­han­del­team in het Hun­ting­ton­cen­trum in Weert. De­ze scree­ning vindt plaats op 1 dag. In een ge­sprek wor­den de be­vin­din­gen en het be­han­del­ad­vies be­spro­ken. Blijkt uit het be­han­del­ad­vies dat er ver­de­re be­han­de­ling ge­ad­vi­seerd wordt, dan kan het ex­pert­team de­ze in­zet­ten. Is dit niet mo­ge­lijk dan zor­gen wij dat the­ra­peu­ten in uw ei­gen om­ge­ving in­dien no­dig ge­schoold wor­den.

Oog voor im­pact fa­mi­lie

Ook het be­grip voor de kwets­baar­heid en ge­voe­lig­heid van de­ze ziek­te is be­lang­rijk. "We heb­ben veel aan­dacht voor de fa­mi­lie. We mer­ken dat men­sen be­grip en her­ken­ning voe­len, ook voor ge­voe­lig­he­den rond­om de­ze er­fe­lij­ke fa­mi­lie­ziek­te en er­ken­ning voor de zorg­zwaar­te thuis. Dat is waar­de­vol."

Part­ner­groep en Hun­ting­ton­ca­fé
Als part­ners daar be­hoef­te aan heb­ben, kun­nen ze er­va­rin­gen uit­wis­se­lin­gen in de part­ner­groep Hun­ting­ton. Sinds 2015 is er drie keer per jaar een Hun­ting­ton Ca­fé met el­ke keer een an­der the­ma. Hier kun­nen pa­ti­ënt en fa­mi­lie ook er­va­rin­gen de­len. Dit or­ga­ni­se­ren we sa­men met an­de­re or­ga­ni­sa­ties.

Dag­be­han­de­ling

Wij bie­den ook dag­be­han­de­ling aan voor Hun­ting­ton­pa­ti­ën­ten die el­ders wo­nen en dat hen on­der­steunt bij het zin­vol en ac­tief in­vul­len van de dag. Bin­nen een the­ra­peu­tisch kli­maat krij­gen deel­ne­mers doel­ge­rich­te ta­ken die zijn af­ge­stemd op per­soon­lij­ke wen­sen en mo­ge­lijk­he­den. Dat kun­nen bij­voor­beeld een­vou­di­ge ta­ken zijn zo­als brood rond­bren­gen, maar ook in­ten­sie­ve­re klus­sen zo­als tuin­on­der­houd. Maar ook the­ra­pie­ën van bij­voor­beeld de fy­si­o­the­ra­peut of de lo­go­pe­dist. Al de­ze ta­ken zijn ge­richt op het be­hou­den van een zin­vol­le dag­be­ste­ding, op be­han­de­ling en het be­hou­den of ver­gro­ten van kwa­li­teit van le­ven. Be­zig zijn en blij­ven, on­der be­ge­lei­ding en met aan­ge­pas­te ac­ti­vi­tei­ten, dat is waar we naar stre­ven.

Ex­pert­team Hun­ting­ton en sa­men­wer­king

Het ex­pert­team Hun­ting­ton be­staat uit pro­fes­si­o­nals die zijn ge­spe­ci­a­li­seerd in de ziek­te van Hun­ting­ton. Zij kun­nen ge­vraagd wor­den voor de con­sul­ten, scree­ning en bie­den de zorg en be­han­de­ling in de groeps­wo­nin­gen. Ons ex­pert­team be­staat uit:

• Spe­ci­a­list Ou­de­ren­ge­nees­kun­de
• Co­ör­di­ne­rend ver­pleeg­kun­di­ge
• Psy­cho­loog
• Fy­si­o­the­ra­peut
• Er­go­the­ra­peut
• Lo­go­pe­dist
• Di­ë­tist
• Maat­schap­pe­lijk werk
• Con­su­lent Zin­tuig­ac­ti­ve­ring
• Om de kwa­li­teit van zorg te op­ti­ma­li­se­ren, wer­ken we sa­men met di­ver­se in­stan­ties: Hun­ting­ton Ken­nis Net­werk Ne­der­land, Hun­ting­ton­net­werk - ZON (Zuid­oost Ne­der­land), Ver­e­ni­ging van Hun­ting­ton, Maas­tricht MUMC+ en Ar­chi­pel.
• Een gro­te groep ge­mo­ti­veer­de en des­kun­di­ge zorg­ver­le­ners vor­men het zorg­team Hun­ting­ton. Zij ver­le­nen de da­ge­lijk­se zorg.

Con­tact
Wilt u meer in­for­ma­tie over een con­sult, scree­ning dag­be­han­de­ling of de woon­groe­pen? U kunt con­tact op­ne­men met on­ze cli­ëntad­vi­seurs. Zij zijn be­reik­baar op werk­da­gen van 8.30 - 16.30 uur via te­le­foon­num­mer 0900 333 55 55. Zij kun­nen u ook meer ver­tel­len over de ver­goe­din­gen en in­di­ca­ties en u door­ver­wij­zen naar het ex­pert­team als u spe­ci­fie­ke vra­gen voor hen heeft. U kunt ook recht­streeks con­tact op­ne­men met het Hun­ting­ton­team via hun­ting­ton@land­van­hor­ne.nl.

Ziek­te van Hun­ting­ton
De ziek­te van Hun­ting­ton is een zeld­za­me er­fe­lij­ke ziek­te die be­paal­de de­len van de her­se­nen aan­tast door een af­wij­kend gen op het vier­de chro­mo­soom. Een com­plexe en hef­ti­ge ziek­te die ook wel om­schre­ven wordt als een com­bi­na­tie van symp­to­men van ALS, schi­zo­fre­nie en Alz­hei­mer. Het uit zich on­der an­de­re in on­wil­le­keu­ri­ge, on­ge­wil­de be­we­gin­gen die lang­zaam ver­er­ge­ren. De­ze li­cha­me­lij­ke symp­to­men ogen vaak on­rus­tig of ze­nuw­ach­tig. Daar­naast zijn er di­ver­se psy­chi­a­tri­sche symp­to­men, zo­als per­soon­lijk­heids­ver­an­de­rin­gen en een ver­stan­de­lij­ke ach­ter­uit­gang. Er is vaak ook spra­ke van ge­wichts­ver­lies, slaap­stoor­nis­sen en stoor­nis­sen aan het au­to­no­me ze­nuw­stel­sel.