Woongroepen Huntington, dagbehandeling, polikliniek en advies (Weert)
De ziekte van Huntington is ingrijpend voor het leven van de patiënt en zijn of haar familie. Naast het feit dat de ziekte heftig is en op dit moment nog niet te genezen of af te remmen, krijgen zij ook met tal van andere onderwerpen te maken. Er is vaak weinig begrip en kennis. Daarnaast speelt ook de erfelijkheid een grote rol binnen gezinnen en families.
Gespecialiseerde zorg en ondersteuning in een vroeg(er) stadium van de ziekte kan de patiënt en familie enorm helpen. Land van Horne heeft ervaring sinds 1982 en zet deze kennis graag in, voor zowel de patiënt als de familie, met advies, dagbehandeling, poliklinische screening en specialistische woongroepen.
Advies vragen
Mensen met de ziekte van Huntington zijn gebaat bij specialistische zorg. Vaak komen ze hier pas laat mee in aanraking omdat de ziekte zo onbekend is en er vaak niet meteen een hulpvraag ontstaat vanuit de patiënt. Land van Horne wil mensen in een vroeg(er) stadium ondersteunen.
Als u advies nodig heeft over uw situatie, dan kunt u dat vragen aan het expertteam Huntington van Land van Horne. Dat kan als u thuis woont, maar ook als u elders in een zorgcentrum woont. Het team denkt met u mee en kan u en uw huisarts, de thuiszorg of therapeut ondersteunen. Uw arts of therapeut kan ook met ons contact opnemen. Verderop op deze pagina leest u meer over het team.
Polikliniek: ook screening in 1 dag mogelijk
Als er een volledig beeld van uw situatie nodig is om goede adviezen te kunnen geven, dan kan het wenselijk zijn dat diverse therapeuten u zien. Een screening door verschillende behandelaren op de poli is dan mogelijk (multidisciplinaire poliklinische screening). Een coördinerend verpleegkundige komt vooraf bij u thuis om kennis te maken. Na de kennismaking gaat u naar het behandelteam in het Huntingtoncentrum in Weert. Deze screening vindt plaats op 1 dag. In een gesprek worden de bevindingen en het behandeladvies besproken. Blijkt uit het behandeladvies dat er verdere behandeling geadviseerd wordt, dan kan het expertteam deze inzetten. Is dit niet mogelijk dan zorgen wij dat therapeuten in uw eigen omgeving indien nodig geschoold worden.
Dagbehandeling
Wij bieden ook dagbehandeling aan voor Huntingtonpatiënten die elders wonen en dat hen ondersteunt bij het zinvol en actief invullen van de dag. Binnen een therapeutisch klimaat krijgen deelnemers doelgerichte taken die zijn afgestemd op persoonlijke wensen en mogelijkheden. Dat kunnen bijvoorbeeld eenvoudige taken zijn zoals brood rondbrengen, maar ook intensievere klussen zoals tuinonderhoud. Maar ook therapieën van bijvoorbeeld de fysiotherapeut of de logopedist. Al deze taken zijn gericht op het behouden van een zinvolle dagbesteding, op behandeling en het behouden of vergroten van kwaliteit van leven. Bezig zijn en blijven, onder begeleiding en met aangepaste activiteiten, dat is waar we naar streven.
Wonen in een specialistische groepswoning
Mensen met Huntington wonen vaak meerdere jaren in een zorginstelling. In Weert hebben wij drie nieuwe specialistische woongroepen. "We merken dat het de ervaring is die telt bij deze complexe en onbekende ziekte. We hebben kennis van het ziekteverloop, bieden structuur en rust en weten hoe we om moeten gaan met veranderend gedrag", licht Joyce Heffels toe. Zij is projectleider Huntington en ervaringsdeskundige. "We proberen ervoor te zorgen dat de cliënt op zijn of haar gemak is, een zinvolle daginvulling heeft en actief blijft. We gaan mee in de wensen van de cliënt, zo lang als dat kan. Vaak zijn mensen nog jong; we maken die extra stappen graag voor hen."
Wat Joyce het belangrijkste aspect van de zorg vindt: "Het is een heftige ziekte met opvallende symptomen en er rust vaak een taboe op. Het belangrijkste is, in mijn ogen, om door de ziekte heen te kijken en de persoon te blijven zien." De medewerkers die in de groepswoning werken hebben hier bewust voor gekozen en delen dit met Joyce.
Lees de ervaringen van Nelly en haar zoon Tom in een artikel door de Limburger. Tom woonde in één van de gespecialiseerde groepswoningen.
Oog voor impact familie
Ook het begrip voor de kwetsbaarheid en gevoeligheid van deze ziekte is belangrijk. "We hebben veel aandacht voor de familie. We merken dat mensen begrip en herkenning voelen, ook voor gevoeligheden rondom deze erfelijke familieziekte en erkenning voor de zorgzwaarte thuis. Dat is waardevol."
Partnergroep en Huntingtoncafé
Als partners daar behoefte aan hebben, kunnen ze ervaringen uitwisselingen in de partnergroep Huntington. Sinds 2015 is er drie keer per jaar een Huntington Café met elke keer een ander thema. Hier kunnen patiënt en familie ook ervaringen delen. Dit organiseren we samen met andere organisaties.
Expertteam Huntington en samenwerking
Het expertteam Huntington bestaat uit professionals die zijn gespecialiseerd in de ziekte van Huntington. Zij kunnen gevraagd worden voor de consulten, screening en bieden de zorg en behandeling in de groepswoningen. Ons expertteam bestaat uit:
- Specialist Ouderengeneeskunde
- Coördinerend verpleegkundige
- Psycholoog
- Fysiotherapeut
- Ergotherapeut
- Logopedist
- Diëtist
- Maatschappelijk werk
- Consulent Zintuigactivering
Om de kwaliteit van zorg te optimaliseren, werken we samen met diverse instanties: Huntington Kennis Netwerk Nederland, Huntington Netwerk - ZON (Zuidoost Nederland), Vereniging van Huntington, Maastricht MUMC+ en Archipel.
Een grote groep gemotiveerde en deskundige zorgverleners vormen het zorgteam Huntington. Zij verlenen de dagelijkse zorg.
Contact
Wilt u meer informatie over een consult, screening of de woongroepen? U kunt contact opnemen met onze cliëntadviseurs. Zij zijn bereikbaar op werkdagen van 8.30 - 16.30 uur via telefoonnummer 0900 333 55 55. Zij kunnen u ook meer vertellen over de vergoedingen en indicaties en u doorverwijzen naar het expertteam als u specifieke vragen voor hen heeft. U kunt ook rechtstreeks contact opnemen met het Huntingtonteam via huntington at landvanhorne dot nl.
Ziekte van Huntington
De ziekte van Huntington is een zeldzame erfelijke ziekte die bepaalde delen van de hersenen aantast door een afwijkend gen op het vierde chromosoom. Een complexe en heftige ziekte die ook wel omschreven wordt als een combinatie van symptomen van ALS, schizofrenie en Alzheimer. Het uit zich onder andere in onwillekeurige, ongewilde bewegingen die langzaam verergeren. Deze lichamelijke symptomen ogen vaak onrustig of zenuwachtig. Daarnaast zijn er diverse psychiatrische symptomen, zoals persoonlijkheidsveranderingen en een verstandelijke achteruitgang. Er is vaak ook sprake van gewichtsverlies, slaapstoornissen en stoornissen aan het autonome zenuwstelsel.
Het ziekteverloop is per persoon verschillend. "De eerste symptomen openbaren zich meestal tussen de 35 en 45 jaar, als mensen midden in het leven staan", licht Joyce Heffels toe. "De kans op overerving is vijftig procent. Dat betekent dat iemand vaak z'n hele leven met Huntington te maken heeft. Bijvoorbeeld eerst bij een ouder en daarna bij zichzelf of een broer of zus." De hele familie wordt er emotioneel en sociaal door getroffen.
Het is op dit moment niet mogelijk om de ziekte te genezen of zelfs het verloop af te remmen. De behandeling is gericht op het verminderen van klachten en ziekteverschijnselen om zo de kwaliteit van het leven van de cliënt te verbeteren. De cliënt, eventuele partner, familie en verzorging hebben baat bij specialistische zorg. Land van Horne draagt hier graag aan bij en ontwikkelt zich daarom tot expertisecentrum.
- Lees meer over Huntington op de website van de patiëntenvereniging
- Lees meer over de nationale campagne Doodgezwegen. Doel is het taboe te doorbreken en donaties te ontvangen om meer onderzoek naar Huntington mogelijk te maken.
Activiteiten
In de groepswoningen Huntington zijn de activiteiten afgestemd op de wensen en mogelijkheden van de cliënt. Zowel de individuele activiteiten als de groepsactiviteiten die georganiseerd worden zijn verweven in de dagstructuur.
De medewerker Welzijn en de consulent Zintuigactivering zijn dagelijks in de groepswoningen om de juiste, aangepaste activiteiten aan te kunnen bieden en begeleiden. Daarbij kunt u denken aan activiteiten als schilderen, voetzoolreflex massages, geurtherapie, klankschalen, geheugenspellen, tochtjes op de rolstoelfiets of rustig samen een fotoboek doorbladeren.
De cliënten kunnen daarnaast ook deelnemen aan de activiteiten die bijvoorbeeld in gasterij de Mantel worden georganiseerd. Bij Martinus leest u meer over die activiteiten.
Faciliteiten
De groepswoningen zijn in zorgcentrum Martinus. Bij Martinus leest u meer over de voorzieningen van de locatie.
