Ne­der­weert - Woon­groe­pen Hun­ting­ton, dag­be­han­de­ling en ad­vies

De ziek­te van Hun­ting­ton is in­grij­pend voor het le­ven van de pa­ti­ënt en zijn of haar fa­mi­lie. Naast het feit dat de ziek­te hef­tig is en op dit mo­ment nog niet te ge­ne­zen of af te rem­men, krij­gen zij ook met tal van an­de­re on­der­wer­pen te ma­ken. Er is vaak wei­nig be­grip en ken­nis. Daar­naast speelt ook de er­fe­lijk­heid een gro­te rol bin­nen ge­zin­nen en fa­mi­lies.
Ge­spe­ci­a­li­seer­de zorg en on­der­steu­ning in een vroeg(er) sta­di­um van de ziek­te kan de pa­ti­ënt en fa­mi­lie enorm hel­pen. Land van Hor­ne heeft er­va­ring sinds 1982 en zet de­ze ken­nis graag in voor zo­wel de pa­ti­ënt als de fa­mi­lie, met ad­vies, dag­be­han­de­ling, scree­ning en spe­ci­a­lis­ti­sche woon­groe­pen.

Ad­vies vra­gen

Men­sen met de ziek­te van Hun­ting­ton zijn ge­baat bij spe­ci­a­lis­ti­sche zorg. Vaak ko­men ze hier pas laat mee in aan­ra­king om­dat de ziek­te zo on­be­kend is. Land van Hor­ne wil men­sen in een vroeg(er) sta­di­um on­der­steu­nen.

Als u ad­vies no­dig heeft over uw si­tu­a­tie, dan kunt u dat vra­gen aan het ex­pert­team Hun­ting­ton van Land van Hor­ne. Dat kan als u thuis woont, maar ook als u el­ders in een zorg­cen­trum woont. Het team denkt met u mee en kan u en uw huis­arts, de thuis­zorg of the­ra­peut on­der­steu­nen. Uw arts of the­ra­peut kan ook met ons con­tact op­ne­men. Ver­der­op op de­ze pa­gi­na leest u meer over het team. 

Po­li­kli­niek: ook scree­ning in 1 dag mo­ge­lijk

Als er een vol­le­dig beeld van uw si­tu­a­tie no­dig is om goe­de ad­vie­zen te kun­nen ge­ven, dan kan het wen­se­lijk zijn dat di­ver­se the­ra­peu­ten u zien. Een mul­ti­dis­ci­pli­nai­re scree­ning is dan mo­ge­lijk. Een co­ör­di­ne­rend ver­pleeg­kun­di­ge komt voor­af bij u thuis om ken­nis te ma­ken. Na de ken­nis­ma­king gaat u naar het be­han­del team in zorg­cen­trum St. Jo­seph in Ne­der­weert. De­ze scree­ning kan op 1 dag. Aan het ein­de van de dag be­spre­ken we in een ge­sprek de be­vin­din­gen en het be­han­del­ad­vies.

Dag­be­han­de­ling

Naast de scree­ning en con­sul­ten bie­den we sinds het na­jaar 2016 ook een ge­spe­ci­a­li­seer­de dag­be­han­de­ling. We bie­den een the­ra­peu­tisch kli­maat ge­richt op be­han­de­ling, een zin­vol­le dag­be­ste­ding en het be­hou­den/ver­gro­ten van kwa­li­teit van le­ven.

Wo­nen in een spe­ci­a­lis­ti­sche groeps­wo­ning

Men­sen met Hun­ting­ton wo­nen vaak meer­de­re ja­ren in een zorg­in­stel­ling. In Ne­der­weert heb­ben wij twee vrij nieu­we spe­ci­a­lis­ti­sche woon­groe­pen. "We mer­ken dat het de er­va­ring is die telt bij de­ze com­plexe en on­be­ken­de ziek­te. We heb­ben ken­nis van het ziek­te­ver­loop, bie­den struc­tuur en rust en we­ten hoe we om moe­ten gaan met ver­an­de­rend ge­drag", licht Joy­ce Hef­fels toe. Zij is be­leids­me­de­wer­ker voor de Hun­ting­ton­af­de­ling, er­go­the­ra­peu­te en er­va­rings­des­kun­di­ge. "We pro­be­ren er­voor te zor­gen dat de cli­ënt op zijn of haar ge­mak is, een zin­vol­le dagin­vul­ling heeft en ac­tief blijft. We gaan mee in de wen­sen van de cli­ënt, zo lang als dat kan. Vaak zijn men­sen nog jong; we ma­ken die ex­tra stap­pen graag voor hen."

Wat Joy­ce het be­lang­rijk­ste as­pect van de zorg vindt: "Het is een hef­ti­ge ziek­te met op­val­len­de symp­to­men en er rust vaak een ta­boe op. Het be­lang­rijk­ste is, in mijn ogen, om door de ziek­te heen te kij­ken en de per­soon te blij­ven zien." De me­de­wer­kers die in de groeps­wo­ning wer­ken heb­ben hier be­wust voor ge­ko­zen en de­len dit met Joy­ce. 

Lees de er­va­rin­gen van Nel­ly en haar zoon Tom in een ar­ti­kel door de Lim­bur­ger. Tom woont in één van de ge­spe­ci­a­li­seer­de groeps­wo­nin­gen.

Oog voor im­pact fa­mi­lie

Ook het be­grip voor de kwets­baar­heid en ge­voe­lig­heid van de­ze ziek­te is be­lang­rijk. "We heb­ben veel aan­dacht voor de fa­mi­lie. We mer­ken dat men­sen be­grip en her­ken­ning voe­len, ook voor ge­voe­lig­he­den rond­om de­ze er­fe­lij­ke fa­mi­lie­ziek­te en er­ken­ning voor de zorg­zwaar­te thuis. Dat is waar­de­vol."

Part­ner­groep en Hun­ting­ton­ca­fé 

Als part­ners daar be­hoef­te aan heb­ben, kun­nen ze er­va­rin­gen uit­wis­se­lin­gen in de part­ner­groep Hun­ting­ton. Sinds 2015 is er vier keer per jaar een Hun­ting­ton Ca­fé met el­ke keer een an­der the­ma. Hier kun­nen pa­ti­ënt en fa­mi­lie ook er­va­rin­gen de­len. Dit or­ga­ni­se­ren we sa­men met an­de­re or­ga­ni­sa­ties.

Ex­pert­team Hun­ting­ton en sa­men­wer­king

Het ex­pert­team Hun­ting­ton be­staat uit pro­fes­si­o­nals die zijn ge­spe­ci­a­li­seerd in de ziek­te van Hun­ting­ton. Zij kun­nen ge­vraagd wor­den voor de con­sul­ten, scree­ning en bie­den de zorg en be­han­de­ling in de groeps­wo­nin­gen. Ons ex­pert­team be­staat uit:

  • Spe­ci­a­list Ou­de­ren­ge­nees­kun­de
  • Ver­pleeg­kun­di­ge
  • Psy­cho­loog
  • Fy­si­o­the­ra­peut
  • Er­go­the­ra­peut
  • Lo­go­pe­dist
  • Di­ë­tist
  • Maat­schap­pe­lijk werk
  • Con­su­lent Zin­tuig­ac­ti­ve­ring

Om de kwa­li­teit van zorg te op­ti­ma­li­se­ren, wer­ken we sa­men met di­ver­se in­stan­ties: Hun­ting­ton Net­werk Ne­der­land, Ver­e­ni­ging van Hun­ting­ton, Maas­tricht MUMC+ en Ar­chi­pel.

Con­tact

Wilt u meer in­for­ma­tie over een con­sult, scree­ning of de woon­groe­pen? U kunt con­tact op­ne­men met on­ze cli­ëntad­vi­seurs. Zij zijn be­reik­baar op werk­da­gen van 8.30 - 16.30 uur via te­le­foon­num­mer 0900 333 55 55. Zij kun­nen u ook meer ver­tel­len over de ver­goe­din­gen en in­di­ca­ties en u door­ver­wij­zen naar het ex­pert­team als u spe­ci­fie­ke vra­gen voor hen heeft. U kunt ook con­tact op­ne­men met de Hun­ting­ton­af­de­ling via hun­ting­ton@land­van­hor­ne.nl

Ziek­te van Hun­ting­ton

De ziek­te van Hun­ting­ton is een zeld­za­me er­fe­lij­ke ziek­te die be­paal­de de­len van de her­se­nen aan­tast door een af­wij­kend gen op het vier­de chro­mo­soom. Een com­plexe en hef­ti­ge ziek­te die ook wel om­schre­ven wordt als een com­bi­na­tie van symp­to­men van ALS, schi­zo­fre­nie en Alz­hei­mer. Het uit zich on­der an­de­re in on­wil­le­keu­ri­ge, on­ge­wil­de be­we­gin­gen die lang­zaam ver­er­ge­ren. De­ze li­cha­me­lij­ke symp­to­men ogen vaak on­rus­tig of ze­nuw­ach­tig. Hier­mee open­baart de ziek­te zich meest­al. Daar­naast zijn er di­ver­se psy­chi­a­tri­sche symp­to­men, zo­als per­soon­lijk­heids­ver­an­de­rin­gen en een ver­stan­de­lij­ke ach­ter­uit­gang. Er is vaak ook spra­ke van ge­wichts­ver­lies, slaap­stoor­nis­sen en stoor­nis­sen aan het au­to­no­me ze­nuw­stel­sel.

Het ziek­te­ver­loop is per per­soon ver­schil­lend. "De eer­ste symp­to­men open­ba­ren zich meest­al tus­sen de 35 en 45 jaar, als men­sen mid­den in het le­ven staan", licht Joy­ce Hef­fels toe. "De kans op over­er­ving is vijf­tig pro­cent. Dat be­te­kent dat ie­mand vaak z'n he­le le­ven met Hun­ting­ton te ma­ken heeft. Bij­voor­beeld eerst bij een ou­der en daar­na bij zich­zelf of een broer of zus." De he­le fa­mi­lie wordt er emo­ti­o­neel en so­ci­aal door ge­trof­fen.

Het is op dit mo­ment niet mo­ge­lijk om de ziek­te te ge­ne­zen of zelfs het ver­loop af te rem­men. De be­han­de­ling is ge­richt op het ver­min­de­ren van klach­ten en ziek­te­ver­schijn­se­len om zo de kwa­li­teit van het le­ven van de cli­ënt te ver­be­te­ren. De cli­ënt, even­tu­e­le part­ner, fa­mi­lie en ver­zor­ging heb­ben baat bij spe­ci­a­lis­ti­sche zorg. Land van Hor­ne draagt hier graag aan bij en ont­wik­kelt zich daar­om tot ex­per­ti­se­cen­trum.

Activiteiten

Ac­ti­vi­tei­ten

In de groeps­wo­nin­gen Hun­ting­ton zijn de ac­ti­vi­tei­ten af­ge­stemd op de wen­sen en mo­ge­lijk­he­den van de cli­ënt. Zo­wel de in­di­vi­du­e­le ac­ti­vi­tei­ten als de groeps­ac­ti­vi­tei­ten die ge­or­ga­ni­seerd wor­den zijn ver­we­ven in de dag­struc­tuur.

De me­de­wer­ker Wel­zijn en de con­su­lent Zin­tuig­ac­ti­ve­ring zijn da­ge­lijks in de groeps­wo­nin­gen om de juis­te, aan­ge­pas­te ac­ti­vi­tei­ten aan te kun­nen bie­den en be­ge­lei­den. Daar­bij kunt u den­ken aan ac­ti­vi­tei­ten als schil­de­ren, voet­zool­re­flex mas­sa­ges, geur­the­ra­pie, klank­scha­len, ge­heu­gen­spel­len, tocht­jes op de rol­stoel­fiets of rus­tig sa­men een fo­to­boek door­bla­de­ren.

De cli­ën­ten kun­nen daar­naast ook deel­ne­men aan de ac­ti­vi­tei­ten die bij­voor­beeld in gas­te­rij De Ont­moe­ting wor­den ge­or­ga­ni­seerd. Bij St. Jo­seph leest u meer over die ac­ti­vi­tei­ten.

Faciliteiten

Voor­zie­nin­gen

De groeps­wo­nin­gen zijn in zorg­cen­trum St. Jo­seph. Bij St. Jo­seph leest u meer over de voor­zie­nin­gen van de lo­ca­tie.

Schilderen als passie
Activiteiten
Gezellig keuvelen op het balkon
Bewondering van het eindresultaat